雲の上はいっつも晴れ

先月、少しお話しましたが、密かに入院危機を迎えていた私。
おととい、再検査でした(^_^;)
結果はalb 1.5→ 1.7　T/p4.5→ 4.7 chol 358 →315　蛋白尿 4(＋）→4(＋）
って事で若干でも数値も改善されているし、現在むくみも無い事から、急性期は脱しているという事で免疫抑制剤が１錠増えただけで、入院免除となりました
なんとかなるもんなんだよね〜＾。絶対入院だけは嫌だもん[:がく〜:]
何故か・・答え。病気になるから

言葉って不思議で、本人は元気なつもりでいるのに、数値を見た途端、治療中の歯科の先生（旦那様のお友達）も「うっこれって、立ってるだけでしんどくないですか？」
っていう反応そういわれると不思議なもんで自問自答する所がある「私ってひょっとしてしんどい？」って感じで。病院に入って、服を着替えて途端、完璧に病人になりますからね〜＾不思議なもんです。そこで毎日働いている人たちはもっと凄いと思う・・。

さて、おとといは、お盆前だったからか、異様な込み具合で、勿論毎回予約診療なんだけれど、大学病院ってなんであんなに込んでるんでしょうか。
にしても検査室前で番号もらうだけで１時間なんて１4年間通ってて初めてかも(^_^;)
しかも別にトラブルがあったわけでもないっていうんだから・・・。
世の中病気の人が多いのよね

そして、検査までに更に３０分。診察までにそこからさらに一時間半くらいかな。
ドアを開けると先生もヘロヘロ。
「hこんにちは！今日ってまた一段と込んでないですか？」と私。
「うーん。５人くらい予定外に増えてるしね・・。」と先生。
一通り、診察が終わった後。「やっぱり休みとれそうにないんだよね」と先生。
「え〜〜＾。そうなんですか？」と私。
「来週は、前の日、出張で、次の日、学会でボストン行って、一日で帰ってこなきゃいけないんだよ」
「先生、身体大丈夫ですか？大事になさって下さいね」と私。
「いや。医者は早死になんだよ。同級生が結構死んでるんだよね。こないだから二つも葬式出たんだから。一人は前から病気だったけどもう一人は突然だよ。医者はストレス多いからね。ほんと他人事じゃないよ」と先生。
「そんな縁起でもないことおっしゃらないでください。」と私。

ドクターも大変です
特に、最近、どんどん大変になってる気がするよ。
日本の医療改革って多分すごおおおく中途半端and先を見てない気がする。
今、地方にお医者さんが少ないって問題になってるけれど、医局制度廃止になって、大学病院でさへ人が少ないから地方からどんどん人を引き上げてしまう。
こうなるの見えてたのに、何の手立ても打たない行政が明らかに悪いよね。
これから、医療の現場はしばらく迷走しそうな気がします。
難しいことはわからないけれど、私たち患者側もドクターも看護師さんもともかく関わっている人皆が、行政に振り回されることのないよう考えて欲しいと思います

持病のお話です。
えっと前回書いたのっていつでしょう^^;

昨日、一ヶ月ぶりの外来。
実は今月、ちょっとやばいかもって思った時期がありました。
二週間くらい浮腫みが解消しなかったのです。
鍼の先生からも「久しぶりにむくんでるね。腎虚になってるし」って指摘されてました。で、勝手に免疫抑制剤増やして（１錠減ってたので元に戻した）利尿剤も増やして様子を見てたら二週間後に解消したので、危機は乗り切ったと思っていました。
後は勝手に増やしたこと、先生に怒られるかもな〜＾って思いつつ、先に検査を済まして先生の待つ部屋へ。

で、「久々に体調崩して、勝手にお薬増やしてました」って言うと、
思いのほか、優しい先生。
「いいよいいよ。非常事態だからね。かなりやばいかも」
「ん？そうなんですか？」と私。
「うーん。今回アルブミン、1.5だからね。蛋白も４＋だし。かなり増えたね。入院する？」って明るく言われちゃったよ(+_+)
「え〜〜〜。入院だけは嫌です。」ってとりあえず言っといた。
で、二週間後、再検査して悪かったら、その時は入院含めて真剣に対策を考えようという事に
で、執行猶予で仮釈放されました。

怖いのはこれといって自覚症状がない事なんですよ。
むくみ以外にはね。
私って馬鹿なのかしら？？？

ケロケロしてる私を尻目に旦那さん、かなりモード
「お前ってほんと五体不満足やな」と彼。
「大丈夫。大丈夫。その内治るから」と私。
「あかん。ついに現実逃避に入ったか」って言っておりました

入院危機は何度もあったけど最初の三ヶ月と、それから一ヶ月の入院以外は自宅で乗り切ってきた私。今度もなんとかなるってふんでます（これが良くないのか？？）

「で、この二週間どうすんの？」と彼。
「ん？普通に暮らすよ。ごくごく普通」
「お前はね動きすぎ！」と彼。
そうなのか？？
いずれにせよ、二週間後の検査はクリアせねば、檻に入れられちゃう
自重します

ただ、今年に入って色んな人との出会いを通じて、自分は守られているとかなり確信している私。表面的にマイナスな出来事が起こっても案外あたふたせずに、けろっとしてれる自分に気がつく。

起こることには何か意味がある。必ずいい方にしか向かない。又新しい何かとの出会いや気づきがある。そんな風に思えるようになるんだよね。
でも、私の中のその思いは１００％ではまだ無いので、不確かな部分が人の恐れや特にドクターの言葉には左右される。
例えばある先生には「これだけ悪いと立ってるだけでしんどくないですか？」そういう言葉は、「ん？そうなの？」ってね、自分に問いかけたりして^^;
自分の中の「怖れ」の感情をはずすのは本当に難しい[:がく〜:]
今の私のテーマです

病気になって２年くらい経った頃でしょうか。直接ではないにしろ、心と身体は切り離せないのではないかと思うようになりました。
「病は気から」というように、逆も真なりというか。
そして身体からのアプローチだけでなく、心からの働きかけというものも大切だと思うようになったのです。

それから、沢山の本を読みました。最初のとっかかりは、アンドリューワイル博士の「ナチュラルメディスンー癒す心、治す力ー」です。
慢性病を抱えてる方には、是非一度読んで見る事をお奨めします。
その中に、「治癒にいたる山は人それぞれ違う。ただ一つ、諦めないこと」と書かれていました。後、医師の呪いにかかってしまわないこと。

医師は病気の治療にとって大切なパートナーですが、時に逆にマイナスになってしまうこともあります。医師にとっては沢山の患者の一人にしか過ぎないけれど患者さんにとってはたった一人の医師なのです。
医者の父や兄弟を持ち、身内や周りに医師の多い環境に育った私としては、医師側の言い分や、ハードワークも理解してるつもりですが、自分が患者になった時、たまに心ない言葉（←しかも医師側はあまり意識していない言葉）に傷ついた経験は何回かあります。圧倒的に強い立場にある医師と、弱い立場にいる患者（←最近はそうばかりでも無い時代になってきてるようではありますけど）
でも、今は、最終的な決定権は患者である私にあると思っています。露骨に嫌な顔をされても、納得のいかない治療は、拒否してもいいし、先生にもわかってもらえるように努力するべきだし、それでも正反対の意見を持っている場合は、自分の責任で決めて但しその結果は潔く受け入れるという決意も必要、そして間違いに気付けば又道を引き返す勇気も必要なのではないかと思うのです。「自己責任」という言葉に表されるように、誰に責任を転嫁しようが、自分の事なんですものね(・_・;)

日本でも最近は、心療内科やハートクリニックという形で、神経科への敷居も随分低くなったけど、現実はやっぱり風邪ひいたからという気楽さではいけない感じがありますよね。でも、慢性病なんかを抱えてる人は、そういう心理方面のケアをしてくれる人も本当は必要なんだと思うのです。

私の理想の病院は敷地内に、温泉、ホテルのような簡素でもいいから温かみのあるプライバシーを尊重してくれる部屋、豪華でなくてもいいので、ちゃんとした食器で食べられて温かいものは温かく、冷たいものは冷たいお料理で患者さんは望めば、鍼灸やアーユルベーダーやアロママッサージも受けられヨガやエネルギーワークやカウンセリングも自由に受けられ、代替治療も選べるようなそんな病院がいいですね・・って実際にあったら、皆が入りたがって誰も出てこないかも・・。それも困るか(^_^;)

このBlogをはじめた元々の志としては、自分が付き合ってる持病の事や、試した治療法や経験を同じような人たちと分かち合えたらって事が割と大きい部分をしめてたんですが・・結局去年、持病のカテゴリーはわずか８個？
いかに、自分が持病をぞんざいに扱ってるかわかるってもんですよね。
まあ、正面からは向き合いたくないという現実もあるんでしょうけど、何より、性格的に忘れやすいという事につきます^^;


去年台頭？してきた椎間板ヘルニアの方が、私にとっては痛み伴うので13年付き合ってきたネフローゼよりも厄介でした。
今は去年から考えると随分痛みもましになって（それも、比較してみると去年って随分痛かったんだなーと思うくらいで）、日常ではかなり楽になりました。でも、最盛期？の時はの通販をみていて「私の腰の部分、取り替えてもらわれへんかなー」と言ったら、旦那さんに「あほか、替えてもらうんやったら腎臓の方やろ」って叱られました
そう言われるまで、腎臓の事すっかり忘れていたし


で、ネフローゼの方ですけど、相変わらず蛋白は２グラムくらい降りていて、アルブミンは2.4くらい。総蛋白も4.5くらいです
コレステロール値だけ、主治医の先生によると恐ろしくいいらしく210（これは私は岩盤浴のおかげだと思っています）
でも自分的には身体の調子はいいです
主治医の先生は、腎臓の専門医として楽観的な見方は出来ず、いつか透析になってしまう可能性もかなりあるとお思いのようでいつも脅かされて？います。腎機能は半分壊れるまで数値に表れにくいとかいったん表れると坂道を転げ落ちるくらいの感じなどなど。
内心（そこまで言わなくても・・・）って思うこともあるんだけれど専門医であるからこそ言えるといわれればそうなのかとも思うし、実際13年間、蛋白が下りない日がないってこと事態、腎臓にとっては異常なことですから、いつかその日がやってくるやもしれないとは漠然とは思います。でもねー、少々乱暴な言い方ですが「だからどうした？」って思うのです。
出来る事はする。無茶なことはしない。それで、その日が来るなら仕方がない・・。じっと息を潜めて生活しても来るときは来ると思うし・・


今年は、血圧を下げる薬を、蛋白を減らすために使うそうです。元々血圧が低いので、副作用が心配ではありますが、蛋白が一g以内とそうでないとでは雲泥の差だという主治医の先生の強い勧めで試して見ることにしました。
それと同時に、免疫抑制剤も減らしていきます。その後がいわば勝負らしいです（←よくは解らないんだけど(^_^;)
ともかく、今年は病気的には要注意の年らしいので、しっかり付き合っていきたいと思っています。無理をしないのが一番なんですけどね
同じ病気を患っている方、別れられるに越したことはないんだけどそうも行かないので、今年も気長につきあって行きましょうね