雲の上はいっつも晴れ

隠れ家的 癒しの町家「Seeds of Love」のミュウの独り言 and サロンでやってる企画のMCなどを書いています。
今日は全く新しい一日。皆さんに沢山いい事がありますように☆
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# おつきあい
このBlogをはじめた元々の志としては、自分が付き合ってる持病の事や、試した治療法や経験を同じような人たちと分かち合えたらって事が割と大きい部分をしめてたんですが・・結局去年、持病のカテゴリーはわずか8個?
いかに、自分が持病をぞんざいに扱ってるかわかるってもんですよね。
まあ、正面からは向き合いたくないという現実もあるんでしょうけど、何より、性格的に忘れやすいという事につきます^^;


去年台頭?してきた椎間板ヘルニアの方が、私にとっては痛み伴うので13年付き合ってきたネフローゼよりも厄介でした。
今は去年から考えると随分痛みもましになって(それも、比較してみると去年って随分痛かったんだなーと思うくらいで)、日常ではかなり楽になりました。でも、最盛期?の時はテレビの通販をみていて「私の腰の部分、取り替えてもらわれへんかなー」と言ったら、旦那さんに「あほか、替えてもらうんやったら腎臓の方やろ」って叱られました汗
そう言われるまで、腎臓の事すっかり忘れていたしたらーっ


で、ネフローゼの方ですけど、相変わらず蛋白は2グラムくらい降りていて、アルブミンは2.4くらい。総蛋白も4.5くらいですしょんぼり
コレステロール値だけ、主治医の先生によると恐ろしくいいらしく210!(これは私は岩盤浴のおかげだと思っていますグッド
でも自分的には身体の調子はいいですおてんき
主治医の先生は、腎臓の専門医として楽観的な見方は出来ず、いつか透析になってしまう可能性もかなりあるとお思いのようでいつも脅かされて?います。腎機能は半分壊れるまで数値に表れにくいとかいったん表れると坂道を転げ落ちるくらいの感じなどなど。
内心(そこまで言わなくても・・・悲しい)って思うこともあるんだけれど専門医であるからこそ言えるといわれればそうなのかとも思うし、実際13年間、蛋白が下りない日がないってこと事態、腎臓にとっては異常なことですから、いつかその日がやってくるやもしれないとは漠然とは思います。でもねー、少々乱暴な言い方ですが「だからどうした?」って思うのです。
出来る事はする。無茶なことはしない。それで、その日が来るなら仕方がない・・。じっと息を潜めて生活しても来るときは来ると思うし・・ノーノー


今年は、血圧を下げる薬を、蛋白を減らすために使うそうです。元々血圧が低いので、副作用が心配ではありますが、蛋白が一g以内とそうでないとでは雲泥の差だという主治医の先生の強い勧めで試して見ることにしました。
それと同時に、免疫抑制剤も減らしていきます。その後がいわば勝負らしいです(←よくは解らないんだけど(^_^;)
ともかく、今年は病気的には要注意の年らしいので、しっかり付き合っていきたいと思っています。無理をしないのが一番なんですけどねたらーっ
同じ病気を患っている方、別れられるに越したことはないんだけどそうも行かないので、今年も気長につきあって行きましょうねグッド
| comments(7) | trackbacks(0) | 22:04 | category: 持病 |
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コメント
こんにちわ!私もネフローゼでただ今入院中です。蛋白+5出続けてます…仲良くしてください♪
| れぃ | 2006/01/15 2:28 PM |

こんにちは!入院中なんですね。早く蛋白おさまって、退院できるといいね。初めての入院ですか?ネフは一度入院するとどうしても長期になりがちだから、何か楽しみを見つけてくださいね。ちなみに私は、最初の入院の時も三ヶ月の入院中、一ヶ月が経ちステロイドが減ってくるとガンガン外出(←勿論先生の許しを得てですが)して気晴らししてました(^^ゞ。でも今の時期は風邪やインフルエンザも怖いのでそれも難しいよね。早く元の生活に戻れますように(^^♪
| ミュウ | 2006/01/15 7:58 PM |

ありがとうございます♪なかなか、ステロイドが効かないんですよ…汗。突然ですがミュウさんはお子さんいらっしゃるんですか?私、産めるかどうか心配で先生に聞きまくってますが、妊娠する時は薬減らすみたいだし、そこで再発なんてしたらどうにもなりませんよね…困。蛋白も減らさなきゃだし…悩み山積みです。
| れぃ | 2006/01/16 8:04 AM |

れぃさんもご結婚されてるのかな?残念ながら私は子供がいません(T_T)。あんまり書くと不安になってもいけないのだけど私は二回、かなり大きくなっている赤ちゃんでしたが、元気に産んであげる事が出来ませんでした。不育症というやつだったようです。その後、ネフローゼになってしまいそれからずっと蛋白が止まらないのでリスクが高すぎてドクターの許可が下りませんでした^^;。主人ともかなり話し合いましたが今は子供のいない生活を受け入れています(^_^;)
れいさんの年齢とか環境がわからないのでなんともいえないけれど、ネフでも普通に子供生んでる人沢山いますよ(^_^)/
http://www.tcn.ne.jp/~mogu/
に遊びに行った事ありますか?まだなら是非行ってみて下さい。出産子育てについても沢山情報があります!
| ミュウ | 2006/01/16 6:05 PM |

見たことあります♪私、微小変化じゃなくて、硬化症の方なんです…年は20歳で彼氏とは結婚します☆まだ病気になって1年目なんですが、蛋白止まらないんですよ↓1時期、1グラムとかになったんですが、色々精神的に参ったりしたら、クレアチニンが坂を下る様に悪くなって発病半年で透析になりそうでした。なんとか復活したんですが、どうしても蛋白だけは減らなくて…子供が居なくてもいいと言ってくれる彼ですがやはり子供が欲しいですね(;_;)今は透析でも妊娠、出産してる方増えてるみたいで心強いです☆どうにか蛋白が減るのを祈るしかないです(^o^;
| れぃ | 2006/01/16 7:09 PM |

そっか〜^。20才!若い!!だからなんとかなる気がする(ってごめん・・無責任で)でもねー子供は欲しかったとしみじみ思います。一度「死ぬ気でトライしよっかな」っていったら旦那さんに完全にひかれました・・。そりゃそうだよね(^_^;)。ともかく今のれいさんの状態が早くよくなりますように!私も祈ってます。で、子供産めるといいね(^_-)-☆
| ミュウ | 2006/01/16 10:23 PM |

こんばんわ。ありがとうございます(;_;)
私も血圧の薬を併用していくみたいです★妊娠禁の薬ばっかなので、これまた微妙な感じですが…蛋白減ることはいいことですもんね☆健康な人よりはリスクがかなり高いですが、夢見て頑張ります。ちょくちょく遊びに来ていいですか?ミュウさんは蛋白制限とか食事はしてないんですか?
| れぃ | 2006/01/16 11:17 PM |

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